Almanya. Yaklaşık 1300 SMA hastasının olduğu Almanya'da, sağlık sigorta şirketleri genel olarak bu hastaların tedavilerini ücretsiz karşılıyor.
Polonya, SMA hastalarının tedavisinde kullanılan dünyanın en pahalı ilacını karşılayacak. Polonya, yeni doğanlar ile altı aylığa kadar olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası bebeklerin gen tedavisi için harcanan ücretlerin devlet tarafından karşılanacağını bildirdi.
Aileler sosyal medyadan açtıkları hesaplar üzerinden bağış yoluyla kampanya yürüterek SMA hastası bebeklerini ABD, Avrupa'ya tedaviye göndermeye çalışıyor. SMA kampanyalarında en sık duyulan ilacın ismi isen Zolngensma. Tek seferlik verilen bu ilacın maliyeti 2 ila 3 milyon dolar arasında.
Zolgensma ABD, Avrupa Birliği ülkeleri, Japonya, İsrail ve Kanada'da onay alıp piyasaya çıkmıştır. Almanya, İtalya, İngiltere ve İskoçya'da ödeme kapsamına alınmıştır, Hollanda'da ise özel bir erişim programı bulunmaktadır.
SMA her 10 bin bebekte bir çıkabilen bir hastalık ve İngiltere'de her yıl 65 bebek bu hastalıkla doğuyor ve bunların yüzde 60 kadarı SMA'nın daha ağır türü olan Tip 1 çıkıyor. SMA hastalığı nedir, tedavisi var mı?
İlgili 24 soru bulundu
Son Yıllarda SMA Hastalığı Neden Arttı? SMA Türkiye 'de akraba evliliğinin fazla olması sebebi ile Avrupa Ülkelerine göre daha sık görülmektedir. Tedavisinde kullanılan ilaçların pahalı olması yardım kampanyaları ile gündeme gelmesine neden olmaktadır.
Tip 1 SMA vakalarında bebekler genellikle iki yaşına kadar hayatta kalabilirken, tip 2 SMA vakalarında hastaların çoğu yetişkinliğe kadar yaşayabilir. Tip 3 ve tip 4 SMA vakalarında ise genellikle normal bir yaşam süresi beklenmektedir.
Çekinik geçişli bir hastalık olduğu için taşıyıcı olan hem anne hem babadan yani her iki ebeveynden bozuk gen çocuğa geçtiğinde ancak çocuk SMA hastası olabilir.
Ülkedeki sağlık sisteminin çok büyük bölümü özel sağlık sigorta firmaları ve kısmen devlet eliyle yürüyor. Dolayısıyla hiçbir SMA ilacı devlet tarafından karşılanmıyor. Örneğin bir SMA hastasının "gen tedavisi" niteliğindeki ilaca ulaşabilmesi, o kişinin kullandığı özel sağlık sigorta kapsamına bağlı durumda.
SMA hastalığının henüz kesin tedavisi bulunmamakta ancak çalışmaları son hızla devam etmektedir. Fakat hastalığın belirtilerinin azaltılmasına yönelik faklı tedaviler uzman hekim tarafından uygulanarak hastanın yaşam kalitesi artırılabilir.
İlaç Kullanan SMA Hastalarında İyileşmeler Başladı, 29 Ağustos 2019 - (FOX Ana Haber) - YouTube. Uzun süren mücadelelerimiz sonrası tedavilerine kavuşan SMA hastalarında iyileşmeler başladı.
Soru: SMA hastalığı tamamen ortadan kaldırılabilir mi? Cevap: Bu günümüzdeki ilaçlarla mümkün değildir.
Dünya'nın en pahalı ilacı: Zolgensma
Zolgensma bu Mayıs ayında piyasaya çıkan ve sadece Amerika Birleşik Devletleri'nde (ABD) satılan 1.9 milyon Euro fiyatı ile dünyanın en pahalı ilacı.
Neden bu kadar pahalı? Araştırma-geliştirme, lisans, yatırım ve pazarlama maliyetlerinin yanı sıra hasta sayısının hem çok az hem de ilaca mecbur olması. Hem de bunlara ek olarak ilacın tek seferlik olması fiyatın pahalı olmasına neden olarak gösteriliyor.
Ayrıca ortalama olarak 6 bin ila 10 bin çocuktan birinin SMA hastası olarak doğduğu bilinmektedir. Türkiye'de Sosyal Güvenlik Kurumu'nun verilerine göre 2020 yılı itibariyle 1300 civarında SMA hastası bulunmaktadır.
Kişiler SMA tarama testi yaptırarak bu hastalığın taşıyıcısı olup olmadığını öğrenebilir. Bunun için kişinin kolay bir kan testi yaptırması yeterli olabilmektedir. SMA yaygın olarak görülen bir rahatsızlık olduğundan dolayı ebeveynlerin taşıyıcılık testi yaptırmaları oldukça önemlidir.
SMA hastalığı önlenebilinir mi? Evet. Toplum eğitimi, Taşıyıcıların Taranması (Evlilik Öncesi ve Gebelik Öncesi) Genetik Danışma ve Doğum Öncesi tanı ve Genler ayıklanarak yapılan Tüp Bebek Yöntemi ile önlenir.
Hem annede hem de babada SMA geni taşıyıcılığı var olması durumunda; çocuklara sağlıklı bir hayat, çiftlere güneşli günler armağan etmek için tüp bebek tedavisi tercih edilmelidir. Tüp bebek tedavisinde elde edilen embriyolardan birkaç hücre alınarak genetik olarak incelenir.
SMA Bilim Kurulu açıkladı; ilaç Türkiye'ye geliyor - YouTube.
SMA çekinik kalıtımla taşınmaktadır. Yani hastalığın oluşabilmesi için her iki genin de mutasyon olması gerekmektedir. Ebeveynlerin her ikisinin de mutasyon taşıması SMA hastası çocuk sahibi olma riskini %25'e, genetik olarak taşıyıcı çocuk sahip olma riskini de %50'ye çıkarmaktadır.
SMA hastaları kaç yıl yaşar? Tip1 SMA hastalığına sahip olan bebekler ortalama olarak iki yaşına kadar hayatta kalabilmektedir. Tip 2 SMA hastaları ise yetişkinliğe kadar yaşayabilmektedir. Tip 3 ve tip 4 SMA hastalarında ise normal bir yaşam süresi beklenir.
Evet, bebeğin hücrelerinde çeşitli genetik testler yapılarak SMA tanısı anne karnında konabilir. Bunun için 10-14. gebelik haftaları arasında bebeğin eşinden parça alınması (CVS) veya 16-22. gebelik haftaları arasında bulunduğu su kesesinden sıvı alınması gereklidir.
SMA Tip 4: Yetişkin Tip SMA olarak da bilinen bu hastalık, 21 yaşından sonra ortaya çıkar. Bu hastalarda gövdeye yakın yani proksimal kaslarda güçsüzlük vardır ancak bu güçsüzlük hafif şiddettedir.
Ergenlik sonunda veya yetişkinlikte ortaya çıkan 4. tip SMA hastalığına ise geç başlangıçlı SMA denilir. Bu tip bireyin ömrü üzerinde bir ortalama etkiye sahip değildir. Hastalar her türlü hareket gelişimi aşamasına ulaşabilir ve yaygın olarak hayat boyu hareket yetilerini koruyabilir.
Hastalığın ilerlemesinde duraklamalar da görülebilir. Erişkin tip SMA hastaları genellikle yürüyebilirler; az sayıdaki hasta tekerlekli sandalyeye ihtiyaç duyar.
Benzer sorularSıkça sorulan sorular
DuyuruReklam alanı
Popüler SorularSıkça sorulan sorular
© 2009-2024 Usta Yemek Tarifleri