Ülkedeki sağlık sisteminin çok büyük bölümü özel sağlık sigorta firmaları ve kısmen devlet eliyle yürüyor. Dolayısıyla hiçbir SMA ilacı devlet tarafından karşılanmıyor. Örneğin bir SMA hastasının "
SMA Bilim Kurulu, tedavinin etkinliği ile ilgili yeterli kanıt olmadığı gerekçesiyle şimdilik uygulamaya alınmasının bir gereklilik olmadığını ifade etti. Kaldı ki üretici, belirtisi olmayan hastalara bu tedavilerin uygulanmasını zaten önermiyor. Üreticinin kendisi belirtisi olmayan hastalara önermiyor.”
'Kitle İmha Silahlarının Yayılmasının Finansmanının Önlenmesine Dair Kanun Teklifi'nin yasalaşmasıyla yüzlerce SMA hastası çocuğun yardım kampanyası da engellenmiş oldu.
Bu taramada SMA taşıyıcılığı saptanan çiftlere genetik danışmanlık ve sağlıklı bebek sahibi olmalarını sağlayacak seçici gebelik uygulaması ücretsiz sağlanıyor. Ülkemiz bunu dünyada yapabilen birkaç ülkeden biridir” değerlendirmesinde bulundu.
Tedavisi bitmeden hayatını kaybeden çocuklar için yatırılan paralar ise diğer kampanyalara aktarılıyor. İstanbul'da son olarak hayatını kaybeden bir çocuğun adına toplanan 4 milyon lira, SMA hastası 4 bebeğin kasasına aktarıldı. Kampanyaları, valiliğe bağlı 150 sivil toplum denetçisi takip ediyor.
İlgili 43 soru bulundu
Bunun mali bir konu olmadığı şu örnekle izah edilebilir. Türkiye'de toplam 250 hastası için başka iki nadir hastalıkta kullanılan, sadece iki enzim türü için yıllık SMA hastaları için ödenen toplam miktarın iki katı ödeme yapıyoruz. 60 milyon euro SMA için, 120 milyon euro iki enzim için ödüyoruz 250 hasta için.
Damar içi enjeksiyon yoluyla tek seferde uygulanan ilacın fiyatı 2 milyon 125 bin dolar. İlaç, en pahalı SMA tedavisi olarak biliniyor. Avrupa'da çok sayıda ülkede SMA hastalarının tedavi süreci devlet desteğiyle yürütülüyor.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, 3 Ocak'ta SMA tedavileriyle ilgili yaptığı açıklamada, "Devletimiz işe yaradığı ispat edilen her tedaviyi ücretsiz olarak evlatlarımız için kullanmaya devam edecektir." ifadelerini kullandı.
Cevap: Ülkemizden bu şirketlerin gen tedavisi ilaç denemelerine katılma imkanı yoktur. Kaldı ki Zolgensma adlı ilacın 1. tiplerdeki denemelerine katılım bütün dünyada çok uzun süre önce sonlanmıştır ve bu ilaç hem Amerikan FDA kurumundan hem de Avrupa'daki EMA kurumundan onay almıştır.
IBAN TR39 0001 0007 2662 2336 2450 02 ALICI: Nesibe Emine ÖZCAN AÇIKLAMA: BERİRE Türk Telekom, Turkcell 1867'ye ve Vodafone hatlarınızdan 1102'ye Berire yazarak bağışta bulunabilirsiniz.
Tip 1 SMA vakalarında bebekler genellikle iki yaşına kadar hayatta kalabilirken, tip 2 SMA vakalarında hastaların çoğu yetişkinliğe kadar yaşayabilir. Tip 3 ve tip 4 SMA vakalarında ise genellikle normal bir yaşam süresi beklenmektedir.
SMA hastalarındaki SMN geni, hiç protein üretemeyeceği için; motor sinir hücrelerinin beslenememesine bağlı olarak, istemli kaslar görevini yapamaz duruma gelir. Bazen yemek yeme ve nefes alma gibi gereklilikleri bile zora sokan SMA hastalığının görüldüğü kişilerde herhangi bir görme ya da işitme kaybı yaşanmaz.
SMA hastalığı ilacı
Aralık 2016 tarihinde FDA onayı alan nusinersen, bebek ve çocukların tedavisinde uygulanmaktadır. Bu ilaç SMN2 geninden SMN adlı protein üretimini artırmayı ve hücre beslenmesini sağlamayı hedefleyerek motor nöron ölümlerinin geciktirilmesini, böylelikle semptomların azaltılmasını amaçlamaktadır.
SMA çekinik kalıtımla taşınmaktadır. Yani hastalığın oluşabilmesi için her iki genin de mutasyon olması gerekmektedir. Ebeveynlerin her ikisinin de mutasyon taşıması SMA hastası çocuk sahibi olma riskini %25'e, genetik olarak taşıyıcı çocuk sahip olma riskini de %50'ye çıkarmaktadır.
İngiltere'de ulusal sağlık sistemi, kasları zaman içinde güç kaybeden SMA hastalarına evde alabilecekleri bir ilacı ücretsiz verecek. Bugüne kadar yapılan deneylerde, günde bir kere ağız yoluyla alınan Risdiplam adlı ilacın kas hareketleri ve kontrolünü geliştirdiği görülmüştü.
Zolgensma ABD, Avrupa Birliği ülkeleri, Japonya, İsrail ve Kanada'da onay alıp piyasaya çıkmıştır. Almanya, İtalya, İngiltere ve İskoçya'da ödeme kapsamına alınmıştır, Hollanda'da ise özel bir erişim programı bulunmaktadır.
Medyascope'a konuşan Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Kurucu Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir hastalığa ilişkin şu bilgileri verdi: “SMA hastalığının oluşması için hem anne, hem babanın taşıyıcı olması gerekiyor. Hastalığın görülme oranı, akraba evliliğinin çok olması sebebiyle dünyadaki ortalamalardan daha yüksek.
Ayrıca ortalama olarak 6 bin ila 10 bin çocuktan birinin SMA hastası olarak doğduğu bilinmektedir. Türkiye'de Sosyal Güvenlik Kurumu'nun verilerine göre 2020 yılı itibariyle 1300 civarında SMA hastası bulunmaktadır. Amerika Birleşik Devletleri'ndeki hasta sayısının 10 bin ila 15 bin arasında olduğu tahmin edilmektedir.
Zolgensma, İsviçre ilaç firması Novartis tarafından üretiliyor. Gen tedavisi ilaçları üreten Novartis dünyanın en zengin ilaç firmalarından biri.
Türkiye'de SMA ilacını alan ilk tip 2 hastası olan minik Ece, ilaç sayesinde de adım atmaya başladı. Evin içerisinde, tutunmadan yürüyebilen ve yüzmeyi de başaran Ece, yaklaşık 15 dakika boyunca düşmeden ayakta da kalabiliyor. Minik Ece'nin gelişimi tüm SMA hastalarına ve ailelerine umut olmayaya devam ediyor.
KARAR ZOLGENSMA'YI KAPSAMIYOR
Yapılan düzenlemeye göre, Sosyal Güvenlik Kurumu, Türkiye'de henüz onaylı olmayan gen tedavisi Zolgensma'yı kapsamıyor. Demir, "Kararın Zolgensma ile bir ilgisi yok. Geri ödeme kapsamında bekleyen iki ilaç var; biri Zolgensma, diğeri ise Evrysdi ilacı.
Zolgensma'nın ABD'deki fiyatı 2.125 milyon dolar olacaktır. Bu bedelin 5 yıla yayılarak ödenmesi, yani 5 yıl için yıllık 425 bin dolarlık bir fiyatının olması öngörülmüştür.
Türk Hava Yolları'na ait uçakla Dubai'ye giden küçük kızın tedavisinde 1 ay tamamlandı.
Diğer SMA hastası bebeklerin aileleri hiçbir zaman umudunu kaybetmesin" dedi. Daha önce kampanyasını tamamlayıp 19 aylıkken gen tedavisi olan Demir Ali bebek ise, en az 10 dakika ayakta durabiliyor. SMA Tip 1 hastası olan 19 aylıkken Zolgensma gen tedavisi olan Demir Ali, tedaviyi aldıktan sonra ciddi şekilde iyileşti.
SMA hastalığının temel sebebi SMN1 ve SMN2 genlerinde ortaya çıkan değişimlerdir. Bu değişimler sonucunda kişinin motor nöronlarının işlevlerinde bozulmalar görülür. SMN1 geni hastalığa sebep olan asıl gendir. SMN2 geni ise hastalığın ilerleyeceği süreci ve şiddetini belirler.
Benzer sorularSıkça sorulan sorular
DuyuruReklam alanı
Popüler SorularSıkça sorulan sorular
© 2009-2024 Usta Yemek Tarifleri