Mevcut tedaviler ile hastanın yaşam kalitesi iyileştirilir. Hastalığın başlangıcından itibaren hayatta kalma süresi farklılık gösterir. %5 oranında hasta 20 yıldan fazla yaşarken, hastalığın başlangıcından itibaren hayatta kalma süresi ortalama 4-6 yıldır. Ancak, 10 yıl ve daha uzun yaşayan pek çok hasta vardır.
ALS'nin seyri her hastada farklı şekilde olur. Hastalıkta hayatta kalma süresi genellikle 4-6 yıl olarak verilse de, 10 yıl ve üstünde yaşayan pek çok hasta vardır. İyi bir tıbbi ve sosyal destek ile 20 yıldan fazla yaşayan ALS hastaları vardır.
ALS hastalarında ortalama hayatta kalma süresi 3 ila 5 yıl olmasına rağmen, birçok hasta 10 veya daha fazla yıl yaşayabilmektedir.
Çoğunlukla ortalama 3-5 yıl süreyle hızlı ilerler.
Hastalığın başlangıcından itibaren hayatta kalma süresi genellikle dört-altı yıl ise de, on yıl veya daha uzun yaşayan pek çok hasta da vardır. Yirmi yıl yaşayan hastalar olduğu gibi ilerlemesi duran, şikâyetleri geçen hastalar da bildirilmiştir. Bu farkın nedeni tam olarak bilinmemektedir.
İlgili 19 soru bulundu
ALS, genellikle bir uzuvda kas seğirmesi ve güçsüzlük veya konuşma bozukluğu ile başlar. Hastalık ilerledikçe hareket etmek, konuşmak, yemek yemek ve nefes almak için gerekli olan kasların kontrolü kaybedilir. ALS hastalığı çoğu durumda kişinin cinsel fonksiyonlarını, bağırsak veya mesane işlevlerini etkilemez.
Bazen hastalık, konuşma veya yutma güçlüğü şeklinde başlar. Hastanın kendisi ya da yakınları peltek, genizden konuşma fark eder. Kaslarda seyirme, ağrı ve kramplar bu belirtilere eşlik eder.
Genellikle hastalık erken dönemde ağırlıklı olarak kol ve/veya bacaklarda başlıyor. İlk olarak kaslarda sertlik, kramp ve seğirmelerle başlıyor. Kaslarda güçsüzlük nedeniyle konuşma ve yürümede değişiklikler görülebiliyor.
"Dünyada ALS hastaları için özel bir tedavi yöntemi yok"
Klinik çalışmalar, tedavi vadeden çalışmalar değil. Araştırmaya yöneliktir. Dünyada bilinen iki ilaç dışında ALS hastaları için onaylı başka bir tedavi yok. Hastalığın ilerleyen dönemlerinde yaşam kalitesini yükseltebilmek için semptomatik tedaviler var.
ALS'nin temel nedeni bilinmemekle birlikte, hastalık vakaların %5 ila 10'unda kalıtsal ebeveynlerden aktarılır. ALS, genellikle bir uzuvda kas ağrısı ve güçsüzlük veya konuşma bozukluğu ile kendini gösterir.
Ülkemizde ALS
Kabaca bir tahmin ile Türkiye'de her yıl 1500 - 4500 civarı hastanın ALS tanısı aldığını, toplam 6000-8000 civarında hastası olduğunu söyleyebiliriz.
ALS, motor hücrelerin (nöronlar) büyük bölümünü öldürerek sinir sistemini felç ediyor ancak beynin zihinsel faaliyetlerini fazla etkilemiyor. Halk arasında “Kas erimesi” olarak adlandırılan ALS vücuttaki tüm kasları işlevsiz hale getirebiliyor ve zamanla ses yitimine de yol açıyor.
Genellikle 40-60 yaş arasında görülür. 65 yaşından önce erkeklerde daha sık ortaya çıkan bu hastalık, bu yaştan sonra cinsiyet ayrımı yapmaz. ALS olan kişilerin yüzde 10'unda hastalık genetikken, bu kişilerde hastalığın çocuklara aktarılma oranı ise yüzde 50 olarak gözlenir.
ALS'nin kesin bir tedavisi bulunmamaktadır. ALS'nin ilerlemesini yavaşlatacak bazı ilaçlar bulunmaktadır.
ALS'li hastaların gıdaları çiğnemesi, yutması zor ve problemli olduğu gibi bu hastalığın özellikleri nedeni ile hızla kilo verebilirler.
Erkek ALS hastası kadınlara göre daha yüksek orandadır. Bu hastalık ortalama 55 yaşında başlar ancak daha genç yaşlarda da görülebilir.
ALS'yi yavaşlatan ve durduran ilaç, Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylandı Amyotrofik lateral skleroz (ALS) hastalığına son yıllarda geliştirilen tedavi yöntemleri hastalar için umut olurken, ALS'yi yavaşlatan ve durduran ilaç, Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylandı.
ALS'nin erken dönemde teşhis edilmesi güçtür; çünkü belirtiler başka nörolojik hastalıklarla karışabilir. Tanısı için EMG (elektromyografi) denen tetkik yöntemi, MR (Manyetik rezonans görüntüleme), kan ve idrar testleri, lomber ponksiyon (belden omurilik sıvısı alma) ve kas biyopsisi uygulanır.
ALS Nedenleri
Gen mutasyonu: Çeşitli genetik mutasyonlar kalıtsal olmayan ALS'ye yol açabilmektedir. Kimyasal dengesizlik: Beyinde bulunan kimyasallardan glutamat seviyesinin ALS hastalarında yüksek olduğu saptanmıştır. Bu nedenle glutamat yüksekliğinin sinir hücrelerine hasar verdiği düşünülmektedir.
“Seğirmeler sadece ALS belirtisi değildir”
Dr. Atilla Kara, “ALS hastalığının en önemli belirtileri; kas güçsüzlüğü, kas erimesi ve seğirmelerdir. Bu belirtilerle birlikte, hastada yutma güçlüğünün yanında, aynı zamanda solunum sıkıntıları da gelişebilir.
ALS, çizgili kaslarda ilerleyici erime ile kendini gösterir. ALS belirtileri sıklıkla; kol, omuz, bacak ve dilde seğirmeler, kas krampları, çizgili kaslarda kasılma, sarhoşvari konuşma-genizden konuşma, çiğneme yutma güçlüğü şeklinde kendini gösteriyor.
Hastalığın ilerleme hızı, erken dönmede solunum ve beslenme bozukluğunun olması yaşam süresini belirleyen etkenlerdir. Bu nedenle edavi sadece hastalığı yavaşlatmak değil solunum ve beslenme bozukluğunun ikincil etkilerinide kapsamalıdır. ALS' ye tanı koymak için bir kan testi yoktur.
Motor nöron hücrelerinin hastalığı olarak bilinen ALS hem hasta, hem de hasta yakınlarının hayatını ciddi şekilde etkiliyor. Tedaviyle ilgili çalışmalar sürmekle birlikte hastalığın henüz kesin tedavisinin bulunmadığını hatırlatan Nöroloji Uzmanı bu nedenle hastalıkta erken tanının önemine işaret etti.
ALS bazen konuşma güçlüğü ile başlayabilir, daha sonra yutma güçlüğü, zaman içinde de kol ve bacaklarda güçsüzlük eklenir. ALS hastalarında sıklıkla seğirme ve ağrılı kramplar görülür. Seğirme ya da fasikülasyon, deri altında göz seğirmesi gibi küçük kıpırdanmalardır. Güçsüzlüğün artmasıyla seğirme ve kramplar azalır.
Kas hastalıkları ALS ile karıştırılabilir. Sinir sıkışmalarının ve kas hastalıklarının ayrımında EMG denilen test ALS tanısı için çok önemlidir.”
Benzer sorularSıkça sorulan sorular
DuyuruReklam alanı
Popüler SorularSıkça sorulan sorular
© 2009-2024 Usta Yemek Tarifleri